Família de criança com doença rara faz campanha para arrecadar dinheiro

Arthur Bonfanti Simmianer tem oito anos. Está no terceiro ano do Ensino Fundamental. Adora desenhar e estudar matemática. O sonho do menino é tornar-se jogador de futebol. Vivências comuns para crianças de sua idade.

Mas há mais de um ano, o dia a dia do Arthur mudou. Associada às brincadeiras de guri, uma rotina de consultas, exames e tratamentos passaram a fazer parte de sua vida.
No fim de 2019, após uma consulta com uma neuropediatra, em Lajeado, ele foi diagnosticado com uma doença rara e degenerativa que não tem cura: a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). É uma patologia genética progressiva causada por mutações no gene da distrofina (proteína encontrada principalmente nas células musculares e com importantes funções) e caracterizada pela degeneração progressiva do músculo esquelético, afetando inclusive o coração e os músculos respiratórios.

A doença afeta um em cada 3.500 a 5.000 meninos nascidos vivos. Acomete principalmente meninos, podendo também causar sintomas em meninas ou em mães portadoras de mutação. Junto do diagnóstico, o desespero. “Ouvi que meu filho caminharia até os nove anos de idade e morreria aos 20. Fiquei desesperada”, conta a mãe, Letícia Bonfanti, emocionada.

Letícia, que é técnica de enfermagem, ressalta que desde pequeno o filho apresentava um atraso motor no caminhar e ao executar outras atividades. “Quando ele tinha um ano e três meses, percebemos que ele ainda não conseguia caminhar tão bem. Conforme o diagnóstico de um ortopedista, o motivo seria por ele ser mais gordinho. Por isso tinha mais dificuldade em andar”, relembra Letícia.

No entanto, ela e o esposo, pai do Arthur, André Luis Simmianer, que é técnico em radiologia continuaram observando o desenvolvimento do filho. Logo perceberam que atividades simples para uns eram difícil para ele, como subir escadas, pular corda, andar de bicicleta e se levantar do chão. Nessa última, precisava apoiar-se nos joelhos para erguer-se.

Arthur nasceu em Santa Cruz do Sul, mas vive com os pais e os irmãos, Laura, de 16 anos, e Antônio, de quatro anos, em Vera Cruz. Letícia destaca que 2020 foi um ano de luto. Mas encontrou forças para lutar pelo filho. “Essa doença é pouco discutida, eu, por exemplo, não conhecia. Por isso, desde o diagnóstico, estamos em uma busca incansável de informações pelo mundo todo”, realça. Em uma das tentativas atrás de tratamentos eficazes, Letícia falou com profissionais de saúde de um hospital nos Estados Unidos. “Nessas horas falamos um inglês que não temos”, diz. É a verdadeira mãe leoa, como dizem.

Conforme a mãe, o pequeno Arthur necessita de acompanhamento multiprofissional. Apesar da doença não ter cura, é preciso acompanhamento regular para o tratamento paliativo. “Ele precisa de sessões de fisioterapia, hidroterapia, consultas com cardiologista e pneumologista, entre outras”, frisa Letícia. Porém, a família arca com os custos da maioria desses procedimentos, pois alguns não são disponíveis pelo plano de saúde e, pelo SUS, os atendimentos são mais demorados.

Diariamente, a criança faz uso de oito medicamentos, que somam um custo mensal de R$ 500. “Ainda que estejamos trabalhando, as despesas são altas. Por isso, meus colegas de trabalho deram a ideia de fazermos rifas para angariarmos fundos para assegurar um tratamento de qualidade e eventuais despesas futuras”, enfatiza a técnica de enfermagem. “Não tenho palavras para descrever o que estamos sentindo. A empatia e o acolhimento que nos foi ofertado nos fazem querer continuar lutando e divulgando mais sobre essa doença, tão pouco falada”, diz. “O Arthur sabe da doença. Quando conversamos, ele me surpreendeu e me disse: ‘não te preocupa mamãe, Jesus me disse que eu nasceria assim, não precisa chorar’. Fiquei sem palavras, mas a fé é a nossa força e o nosso motivo para não desistirmos jamais”, reforça.

PARA AJUDAR

Com uma rifa de 30 prêmios, no valor de R$ 5,00 cada, a família pretende arrecadar cerca de R$ 15 mil. Para quem tiver o interesse em ajudar, poderá fazer um depósito na Caixa Econômica Federal, em nome de Arthur Bonfanti Simmianer, CPF: 053.724.510-33, agência: 1012, conta-poupança 891004938-1 ou por Pix no nome de Arthur, através do CPF: 053.724.510-33. Ou ainda entrar em contato através dos telefones: (51) 99637-1179 (Letícia) ou (51) 99815-0897 (André). O menino também pode ser acompanhado pelas redes sociais, no Facebook: Todos pelo Arthur ou Instagram: @todospeloArthur_.