“Meu sonho é viver bem até o último dia”, diz santa-cruzense com AME

Embora tenha 41 anos, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) confirmou-se através de exame de DNA só em 2017. A santa-cruzense Carine Schafer, que desde bebê apresentava fraqueza muscular, não teve a chance de receber os tratamentos que muitas famílias têm hoje pela falta de conhecimento sobre a doença na época. Mas, nem por isso deixou de sorrir. Nem por isso deixou de acreditar. Na infância, os médicos  acreditavam em paralisia cerebral ou algo parecido.  "Com o tempo e muita fisioterapia, fui atingindo marcos motores como sentar, ter controle de tronco, segurar a cabeça, comer sozinha. Mas nunca andei", explica. 

Em 1985, a irmã mais nova de Carine nasceu e oito meses depois parou de gatinhar. Os sintomas parecidos fizeram a família ir atrás de uma nova visão médica, que apontou uma doença neuromuscular, com suspeita de AME. Caroline Schafer, que também recebeu o diagnóstico da mesma doença, faleceu no ano passado aos 34 anos. "A situação dela era mais grave. Usava traqueostomia, ventilação mecânica 24h, não conseguia mais sentar, usava sonda para alimentação, tinha cuidadoras e assistência 24 horas através de home care", conta.

Inspirada na força da caçula, que sempre esteve feliz e resiliente, Carine tem um sonho: viver bem até o último dia. E ela é, mesmo com as dificuldades, grata a Deus por sua vida a cada minuto. Apaixonada por leitura, Carine passa seu tempo devorando histórias e conversando com a família. Aliás, seus pais são sua grande motivação. "Graças a eles eu nunca fui vista como doente, como coitadinha. Estudei, me formei e trabalhei por um tempo. Sempre vivi o "normal" dentro dos meus limites", explica. Formada em Publicidade e Propaganda em 2004, Carine provou para si mesmo o quanto é capaz. Hoje, devido às dificuldades, não atua na área, mas teve experiências profissionais na Afubra até 2006. "Nada é impossível quando queremos alguma coisa", diz. 

A doença

Por mais resiliência que tenha, Carine Schafer sabe dos problemas que pessoas com limitações enfrentam devido ao descaso retratado em diversos espaços. "O mundo não está preparado para receber pessoas com deficiências mais graves. Falta acessibilidade na maioria dos lugares. Os itens necessários para nós – como cadeiras de rodas, órteses, carros adaptados e medicamentos – são todos muito caros", lamenta. Além dela, Santa Cruz do Sul tem outro caso de AME em pessoa adulta. 

Ao acompanhar as campanhas para as crianças com AME, Carine fica feliz ao perceber o quanto o diagnóstico vem mais cedo nos tempos atuais. "Existem duas medicações aprovadas pela Anvisa para parar a progressão da doença e a terceira está por vir, já aprovada pelo Food and Drug Administration (FDA)", conta. Medicamentos eficientes, mas que os adultos têm difícil acesso. "Hoje o Spinraza está se mostrando muito eficaz para os adultos, o problema é que o SUS não está fornecendo para os tipos 2 e 3. Tivemos a promessa que assim como os pacientes do tipo 1 ganhariam a medicação, os outros tipos (adultos e crianças) também ganhariam. Mas, semana passada, a empresa farmacêutica comunicou que o acordo tinha sido desfeito. Alguns conseguem judicializando contra União ou convênios de saúde, mas são processos caros e demorados", destaca. 

Para aliviar os sintomas, Carine faz fisioterapia e usa ventilação para dormir. "Independentemente da medicação. Independentemente se o paciente tem acesso ou não a um destes medicamentos, meu desejo é que a AME não seja vista como sentença de morte, mas como oportunidade para todos verem que essa doença pode transformar famílias e vidas através do bem e do amor. Desejo que as famílias não desistam, mesmo sendo difícil e assustador", diz. 

Ao lado dos pais Mirtes e Edison Schafer e regada pelo carinho da irmã mais velha Cátia e do sobrinho, que moram em Santa Catarina, Carine vive seus dias com otimismo, fé e entendimento sobre o melhor medicamento que já utilizou: o amor poderoso e profundo. produzido pela família, amigos e todos os demais que entendem e se importam com a luta contra a AME.