Unisc sedia segundo encontro sobre doenças raras nesta sexta-feira

Com o tema “Desafios e perspectivas: do diagnóstico à assistência“, ocorre nesta sexta-feira (18), das 9 às 18 horas, no campus da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) e com transmissão on-line, o 2º encontro Comung e Casa dos Raros. O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras, foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Consórcio das Universidades Comunitárias gaúchas (Comung) e a Casa dos Raros, em que as universidades do Comung pudessem contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade.

Segundo o coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e coordenador do GT Doenças Raras do Comung, professor André Anjos da Silva, o evento é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS e irá reunir especialistas de diversas áreas em torno do assunto “Doenças Raras” e poder discutir esse tema tão importante e que necessita cada vez mais visibilidade. “Nós, do Grupo de Trabalho do Comung para Doenças Raras, temos grandes expectativas para que o evento possa contribuir para a divulgação e conhecimento a respeito dessas condições, esperando assim contribuir na qualidade de vida das pessoas que apresentam alguma doença rara”, fala.

Para a vice-reitora da Unisc, professora Andréia Rosane de Moura Valim, o segundo encontro tem como pauta debater e também trazer experiências de pessoas portadoras de doenças raras. Foi desenhado junto a Casa dos Raros, que é um espaço sediado em Porto Alegre, que faz o atendimento das pessoas.

“O evento em Santa Cruz do Sul, na Unisc, tem a finalidade de interiorizar e mostrar para as pessoas que acabam precisando da Região Metropolitana, de atendimento especializado, que essa é uma situação, é uma dor que acontece com todas as pessoas do Estado. A nossa organização prevê essa interiorização do debate, da discussão e de todos os cuidados que envolvem o atendimento de pessoas com doenças raras. Toda a programação foi construída de forma a dar espaços, tanto para especialistas, geneticistas e também profissionais que atendem pessoas com doenças raras, como neuropediatras, oncologistas, dermatologistas, a partir da perspectiva de um atendimento integral, a partir da perspectiva de um olhar integral. E um grande parceiro deste evento é a Secretaria da Saúde do Estado do Rio Grande do Sul, que tem mobilizado energia e que de alguma forma responde por todas as pessoas que são portadoras de doenças raras. É uma satisfação para a Unisc estar sediando esse evento”. 

O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas.

Inscrições para o evento em unisc.br/ccr/

Programação:

• 9 horas – recepção e credenciamento
• 9h30min – abertura
•  Das 10 horas ao meio-dia: Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara

O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS – Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde

O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre – Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos

• 12h às 13h30min – Almoço
• 13h30 às 15 horas: Mesa-Redonda: a interface de outras especialidades com doenças raras

Avanços em Doenças Raras de Pele

Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPEL

Neuropediatria e as Doenças Raras – Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica

Oncogenética – Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)

Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

• 15h – Coffee Break
• 15h30min às 17h – Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária

O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras – Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

Teratogênese e Malformações Congênitas – Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS

Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de  Moura Valim – Unisc

• 17 horas Painel – Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara

Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações – Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Relato da vivência de uma pessoa com doença rara – Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial

Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara – Sra. Carina Schimuneck

Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

• 18 horas – Encerramento