Para menino vera-cruzense com doença rara, cada passo rumo à inclusão e à informação importa

“Cada passo importa”. Esse é o título da coleção de gibis criada pelo cartunista Mauricio de Sousa e que o morador de Vera Cruz Arthur Bonfanti Simmianer, de oito anos, adora ler e reler. Na história, Edu chega à turma da Mônica, Cebolinha, Magali e Cascão para ensinar lições sobre preconceito e inclusão. Mas o que o personagem e o garoto vera-cruzense têm em comum? Ambos sofrem de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e sem cura, caracterizada pela degeneração progressiva do músculo esquelético, afetando inclusive o coração e os músculos respiratórios, e que neste mês é lembrada com a campanha Setembro Verde.  

Se por um lado, na história de Mauricio de Sousa o tema é abordado em uma linguagem simples e acessível, a mãe de Arthur, Letícia Bonfanti, relata que quando descobriu a doença do filho, no fim de 2019, o maior desafio foi encontrar informações sobre a doença. “Nunca tínhamos ouvido falar sobre a DMD e não conhecíamos ninguém com a doença na região. Ficamos nos perguntando como seria a vida dele, quais os tratamentos teria que fazer, se nossos outros filhos também teriam”, conta ela, que atua como técnica de enfermagem. 

Para auxiliar o filho nos cuidados e na adaptação, além de estimular a inclusão social, Letícia e o esposo André Luis Simmianer iniciaram uma busca incansável por informações no mundo todo. “Tudo o que fazemos é para prolongar a marcha do Arthur, pois sabemos que a doença não tem cura. Por isso, começamos a buscar por famílias que conviviam com a doença e encontrei algumas pelas redes sociais com quem converso e troco informações. Também encontramos um suporte importe através de associações que orientam as famílias de pacientes com distrofias, como a Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, a Agadim”, explica a mãe. 

SETEMBRO VERDE

Mais do que lamentar a falta de visibilidade e de diálogo sobre a doença, a família resolveu agir. Conhecendo, através da Agadim, a iniciativa de iluminar prédios públicos na cor verde durante o mês de setembro, decidiram que a ideia também poderia ser implementada em Vera Cruz. Depois de diálogos com vereadores do município, o projeto para instituir a campanha “Setembro Verde” –  de autoria do vereador Flávio Daniel Schunke – foi aprovado em sessão do Legislativo em 23 de agosto e sancionado pelo Executivo na mesma semana – momento que Arthur e a família acompanharam de perto, no Gabinete do prefeito Gilson Becker. “Ele estava muito feliz e orgulhoso”, conta Letícia. 

Muito além da iluminação dos prédios públicos, Flávio afirma que a campanha visa a realização de ações para a população em geral e nas escolas para o esclarecimento e a conscientização sobre a distrofia muscular. Passo importante, frisa Letícia, ao lembrar que a divulgação de informações promove a empatia e a inclusão nos educandários e na sociedade como um todo. “Quando descobrimos a doença, o Arthur estava tendo aulas no formato remoto. Como efeito dos remédios, ele começou a ganhar peso e nos preocupava a reação que os coleguinhas teriam quando ele retornasse às aulas presenciais. A saída foi o diálogo. Conversei com o grupo de mães da turma dele e pedi para que elas dialogassem com seus filhos. Como resultado, a experiência de volta à escola foi muito positiva para ele”, recorda a mãe, ao citar que as pessoas pouco conhecem sobre a DMD. “Muitos chegam para nós e dizem: “ah, ele tem a mesma doença da Juju”. Mas a doença do Arthur e a Atrofia Muscular Espinhal, que acomete a Juju, são bem diferentes”, complementa Letícia, ao citar que, assim como no título dos gibis da Turma da Mônica, cada passo importa para quem sofre de Distrofia Muscular de Duchenne, seja em direção à informação, à conscientização ou mesmo à inclusão. 

Mais que brincar e estudar, rotina é de consultas e tratamentos

Desde o diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Arthur Bonfanti Simmianer vive uma rotina diferente. Além de brincar e frequentar a escola – está no 3º ano do Ensino Fundamental -, a rotina do garoto passou a contar também com consultas médicas, sessões de fisioterapia e hidroginástica, além do uso diário de oito medicamentos, que mensalmente somam um custo de R$ 500. Para ajudar nos gastos, sua família realizou uma rifa no primeiro semestre do ano que, segundo a mãe, Letícia Bonfanti, teve relevante participação da comunidade. “Aos poucos, as pessoas foram conhecendo a história do Arthur e ajudando. Isso é muito gratificante”, conta ela, ao revelar que ao mesmo tempo em que muitas pessoas têm auxiliado, outras se aproveitam da situação para tirar vantagens da história do garoto. “Soubemos que havia um homem batendo de porta em porta em Santa Cruz e oferecendo uma rifa em nome do Arthur, também no centro da cidade, mas nem o conhecíamos. É alguém que não fazia parte da campanha e queria se aproveitar disso. É triste, pois ele pode desacreditar todo o trabalho que construímos”, alerta Letícia. Ela sinaliza que atualmente não há campanhas em andamento para angariar valores em dinheiro em prol de Arthur. 

DIÁLOGO

Letícia e o marido André Luis Simmianer contam que desde pequeno, o menino apresentava problemas motores, demonstrando um atraso para caminhar – um dos principais sinais que pais e responsáveis precisam atentar. Além disso, para ele era difícil realizar atividades que para os demais garotos da sua idade eram simples, como subir escadas e se levantar do chão. Após diversas consultas, com diagnósticos por vezes incertos, descobriram a doença, que afeta um em cada 3,5 a 5 mil meninos nascidos vivos e que em quase 100% das vezes acomete os meninos – podendo também causar sintomas em meninas ou em mães portadoras de mutação. 

Desde então, sabendo que a rotina do menino mudaria e que era preciso ele entender o motivo, o assunto vem sendo tratado com clareza pelos pais com Arthur, com diálogo e a ajuda de materiais como os gibis que contam a história de Edu. “Ele encontrou as revisistinhas no consultório médico e ao folhear e ver que o Edu também tinha DMD, disse surpreso e feliz: “olha, mamãe, ele caminha como eu’”, recorda Letícia, ao enaltecer a importância da representatividade.