Família do menino vera-cruzense com Doença de Duchenne busca auxílio

O vera-cruzense Arthur Bonfanti Simmianer, de 11 anos, foi diagnosticado há quatro anos com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. Não há cura para doença, mas existe uma medicação capaz de auxiliar e trazer mais qualidade vida para ele. O medicamento se chama Elevidys, é uma terapia gênica, ou seja, um tratamento que modifica o material genético de uma pessoa para tratar ou interromper a progressão de doenças genéticas, como é o caso da Duchenne. Porém esta medicação é uma das mais caras do mundo, custa em torno de R$ 17 milhões. Diante disto, a família de Arthur vai buscar judicialmente a aplicação do medicamento.

A mãe do menino, Letícia, conta que a família vai judicializar a aplicação da medicação para dar qualidade de vida ao menino. A Elevidys, frisou a mãe, fortalecerá o filho e aumentará o tempo em que ele vai seguir caminhando e estabilizará a doença. A ideia da campanha é arrecadar fundos para custear advogado e as demais despesas de acompanhamento médico e mantendo eles em São Paulo, por 90 dias.

No Brasil, o medicamento Elevidys está em fase de regulamentação junto à Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa). Em debate realizado neste mês de outubro na Câmara de Deputados, a especialista em regulação da Anvisa, Renata Miranda disse que a conclusão do processo depende apenas do laboratório. A Roche, empresa responsável pelo remédio no Brasil, tem de apresentar à agência um plano de monitoramento de longo prazo dos pacientes que receberem a terapia. Segundo a especialista, só falta essa etapa para o registro do produto. Enquanto isso, a família de Arthur busca antecipar o processo na justiça, em uma corrida contra o tempo.

Letícia conta que apesar da Anvisa ainda não ter liberado a medicação, já se tem notícia da aplicação em duas outras crianças no país, uma em Minas Gerais e outro gaúcho, em Camaquã, que está bem. Apenas dois hospitais no Brasil, em São Paulo, estariam habilitados para a aplicação dessa medicação.

A família estima ser preciso arrecadar R$ 200 mil para custear os valores de advogado e permanência por três meses em São Paulo, no período de exames e aplicação do medicamento.

Mais informações sobre a história de Arthur e a chave Pix para ajudar na campanha estão disponíveis nas redes sociais @_todospeloarthur. Além disso, outras ações devem ser organizadas ainda neste ano em prol da arrecadação de recursos.