Assim que família descobriu diagnóstico da doença iniciou uma batalha para arrecadar R$ 9 milhões necessários para o tratamento da menina
Em Santa Cruz do Sul e região todos já conhecem a luta da pequena Júlia Cardoso Torres, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Desde a descoberta da doença, a família iniciou uma batalha para salvar a vida da pequena. No Arauto Saúde desta semana, saiba mais sobre as campanhas AME Juju e como você pode ajudar na busca pelos R$ 9 milhões para o tratamento que poderá curar a menina. A mãe Silviane Bica Cardoso conta como surgiu a primeira campanha. “Descobrimos que havia duas terapias para ela: uma que é paliativa e que ela já está fazendo, com Spiranza, e outra que é curativa, com Zolgensma”, explica.
Silviane conta que ao descobrir a doença é um misto de susto com esperança de poder curar a filha de uma doença tão grave. “Mas aí soubemos dos empecilhos para conseguir essa medicação, que custa R$ 9 milhões. Só tem nos Estados Unidos”, explica. Como a família não dispõe do valor e por já ter conhecimento de outras famílias que estão tentando conseguir via judicial e ainda não tiveram sucesso, iniciaram as campanhas.
Hoje, são inúmeras ações em prol da Juju. Para quem quer conhecer mais sobre a história da menina e como ajudar, pode acessar o site: amejuju.com.br. Ainda pode contribuir com depósitos nos bancos: Caixa Econômica Federal, Banco do Brasil, Banrisul e Unicred e ainda a vaquinha online. Hoje, há produtos da Juju que já estão distribuídos em toda região, além de rifas, brechós em Santa Cruz do Sul e Encruzilhada do Sul. E o mais importante que Silviane pede é a ajuda no compartilhamento da informação, seja as pessoas passando para seus contatos pelo Instagram, Facebook, e assim expandindo essa aliança.
Quem também concedeu entrevista foi a pediatra Fabiani Waechter Renner, médica da Juju. A profissional deu o diagnóstico da doença à família. Ela explica que a AME é uma doença genética. “Dentro do nosso código DNA tem os genes. O gene 5 produz uma proteína chamada SMN e no caso da Juju, ela não produz essa proteína”, esclarece. “Ocorrendo fraqueza muscular, perda dos movimentos e aos poucos vai matando o neurônio. Ou seja, não ocorre mais o funcionamento daquela célula que apresenta todos os movimentos”, acrescenta. “Spiranza é uma medicação que faz com que se produza uma proteína um pouco diferente, que se chama SMN2, que ajuda nos movimentos, mas não é curativa”, completa. Diferente do Zolgensma, que é colocada através de um vírus e é levada essa proteína no gene e ocorre a troca, a cura dessa doença.
