Entidade foi criada em março deste ano
Criada em março deste ano, a Associação Mulheres de Fibra de Santa Cruz do Sul nasceu com o objetivo de acolher, representar e buscar direitos para mulheres diagnosticadas com fibromialgia. A entidade, presidida por Raquel Viçosa, vem se estruturando nas últimas semanas e realizou sua primeira reunião de trabalho nesta quinta-feira (3), com foco em ações práticas e parcerias.
A diretoria também tem como membra a presidente do Poder Legislativo de Santa Cruz do Sul, Nicole Weber, que tem levantado o debate há três anos na Câmara de Vereadores e no município e recentemente realizou audiência pública do Fevereiro Roxo. O encontro também contou com a participação da diretoria da associação, do vereador Edson Azeredo, autor da lei municipal que regulamenta o uso do cannabidiol, assim como do vice-prefeito Alex Knak, da representante da Secretaria da Saúde, Aline Lima, e de integrantes da Ecocannabis. Entre os temas debatidos, esteve o funcionamento do fluxograma da saúde e a atuação da associação Ecocannabis, com a qual o grupo busca construir uma parceria para facilitar o acesso ao medicamento cannabidiol — considerado fundamental no tratamento de muitas pacientes.
Hoje, a Mulheres de Fibra já conta com um grupo no WhatsApp com mais de cem participantes que se identificam com a fibromialgia. No entanto, segundo a presidente Raquel, um dos principais desafios é levantar dados concretos sobre quantas delas possuem diagnóstico confirmado e quantas estão em processo de investigação. “O nosso principal trabalho hoje é a busca pelos associados, por pessoas que têm fibromialgia, para que a gente, com esses dados, possa buscar os nossos direitos e implementar questões que são importantes para nossa pauta”, explicou.
Segundo a presidente, alguns médicos da rede já começaram a indicar que pacientes entrem em contato com a associação, o que deve facilitar a formação de uma base de dados. Além disso, o uso da carteirinha municipal de fibromialgia será outra fonte de informação para a entidade. Interessadas em participar podem entrar em contato pelo Instagram @mulheresfibromialgicasscs ou pelo número (51) 9 9971-3947, diretamente com a presidente Raquel Viçosa.
Diretoria:
- Raquel Maria de Oliveira Viçosa
- Giane Eunice Rossi Penha
- Caren Tavares Segatto Nascimento
- Daniela Ribeiro Beling
- Nicole Garske Weber
- Elaine Weber Goerch
- Tatiane Zimmer
- Leocádia Rosecler Emmel
- Morgana Merten
- Eliane Maria Vieira
- Nerci Lauschner
- Ana Paula Bauer de Freitas
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